Nogle datoer og punkter er på nuværende tidspunkt kun tilgængelig via adgangskode. Dette er således, at advokater har fuld adgang til sagsbrev m.m. Endvidere har politikere, medier, organisationer samt andre aktører fuld adgang til siden.
Skulle du have interesse i, at se beskyttede sider, så kontakt os venligst.
Min sygdom (psoriasis og psoriasisgigt) er en autoimmun sygdom. D.v.s at jeg har en betændelse (inflammation) i kroppen, som ikke skyldes bakterier, men ændringer i mit immunsystem. I bund og grund er det der sker, er, at mit immunsystem går til angreb på raske celler i min krop.
Jeg tror, at alle som har haft gigtsygdommen i flere årtier, har prøvet at have udbrud samtlige steder, hvor det er muligt. For mit vedkommende, startede det i fødderne (specielt anklerne), derefter håndled og fingre. Ellers har jeg gennem tiden haft gentagne udbrud i knæ og skuldre og en mave-tarm system, som kører sit helt eget liv til tider. De seneste år har jeg oplevet varierende grimme smerter i nedre del af rygsøjlen og bækken.
Sygdommen kan ikke helbredes, kun behandles og kan til tider være en ret grim sygdom både fysisk og psykisk.
Arveligheden er desværre stor hos denne sygdom. Min mor fik det, da hun var i 20erne og var grimt plaget af det til sin død i 2016. Og jeg var desværre den af børnene, som fik samme sygdom fra hende. Psoriasis har jeg haft fra spæd og første tegn med smerter fra gigten, fik jeg også i 20erne.
Jeg fejler jo desværre aldrig det samme, hvis man kan sige det. Og det er jo ikke kun mig. Sådan er vi psoriasisgigtpatienter. Hvis man bare havde en facitliste over vores sygdom, så vil dette gøre livet noget nemmere, men sådan hænger virkeligheden ikke sammen.
Jeg kan have dage, hvor jeg er bundet til sofaen på piller og bare prøver at sove det meste af dagen væk. Alt føles træls, det psykiske er helt i kælderen og man føler, at alt går i slowmotion. For at sige det ligeud, så ser man ikke mange lyspunkter.
Så har jeg heldigvis også de gode dage. Med en kronisk betændelsestilstand i kroppen, er man aldrig helt smertefri, men jeg har dage, hvor jeg føler at hele verdenen bare kan komme an. Jeg kan mere med min krop. Det psykiske er højt og jeg mærker ikke træthed på samme måde. Jeg kan mere med mine hænder, føler mig stærkere og kan træne øvelser, som jeg sjældent kan. Jeg kan gå længere ture med min kæreste og overskuddet er væsentligt større end gennemsnittet. Jeg nyder hvert enkelt minut af disse dage.
Så det er lidt af en rutsjetur hovedet bliver udsat for, når man den ene dag føler, at intet kan stoppe en, og at man så få dage efter man burde sidde i en kørestol. De ture i sig selv, har været noget af en balancegang at lære og håndtere alene på det psykiske plan!
Jeg kæmper en kamp hver eneste uge i træningscenteret for at bibeholde så meget muskelmasse, som jeg kan. Og træning påvirker ikke kun det fysiske, men i den grad også det psykiske. Det er nok den bedste medicin, som jeg kan give min krop. Således forsøger jeg, at gøre min egen hverdag bedre og derved give mig selv så mange gode opløftende oplevelser som muligt, i en hverdag med en sygdom, som sætter mange begrænsninger til tider.
Og så har jeg altid prøvet at lade de positive ting overskygge de negative ting, som også afspejler sig i, at det er “de glade” oplevelser jeg deler på de sociale medier. Hvis jeg ikke holder fokus på så meget positivt som muligt, så er det at sygdommen meget nemt kan gå fra kun de fysiske smerter og over til de psykiske.
Men til en længerevarende kronisk smertesygdom har man desværre 2 lystige følgesvende, som jeg lige vil beskrive:
Den første er…
Det psykiske selvfølgelig!
Jeg tror, at jeg med god samvittighed kan sige, at hvis man ikke selv har prøvet at gå med daglige smerter som i mit vedkommende over 15 år + diverse bivirkninger af kortere og længere varigheder, ja så er det nærmest umuligt at forestille sig, hvad det kan gøre ved en psykisk.
Forestil dig blot, at du ikke ved, hvad du står op til i morgen, eller du ikke ved, om du får en tilnærmelsesvis ordentlig søvn. Det medfører, at dit energiniveau bliver voldsomt skiftende til tider. Altså kan det være en frygtelig lang ond cirkel, man slås med, som ikke altid er kun fysisk smerterelateret.
For én ting er sikkert. Ingen kan på nogen måde dømme mig på mine opslag på sociale medier, som både kan være en fejring af en sjælden god dag, såvel som minder om bedre tider med en ”rask” krop. Billeder giver et øjebliksvurdering, et splitsekund ud af 24 timer og ikke et sammenhængende billede af hverdagen/ugen eller måneden som kronisk syg.
Hvordan min gennemsnitlige hverdag er, det vil man aldrig få skyggen af at kunne forstå, medmindre man selv kommer til at stå i samme situation. Min kæreste har en meget stor forståelse for det hele. Hun ser mig nat og dag i både positive og negative sammenhæng. Og da vi har samme tilgang til hverdagen, arbejdet og mål i livet, så forstår hun heldigvis også mine frustrationer når sygdommen gør, at jeg bliver sat tilbage og bare er passager i en krop, som kører sit eget løb.
For man ser jo ikke mine dårlige dage, da jeg ikke deler billeder derfra.
Jeg ikke typen, som deler disse billeder eller laver opslag om min sygdom og dårlige dage. Sådan ønsker jeg ikke at fremstå og kommer aldrig til det!
Og så kan jeg udfylde nok så mange spørgeskemaer, som kun kan give et øjebliksvurdering af min sygdom og gigtaktiviteten.
En anden ting vedr. det psykiske har ikke noget direkte med sygdommen på min krop at gøre. Og dog! Min mor, der som sagt havde samme sygdom som mig hele sit liv, gik desværre en dyster tid i møde fra 2012 – 2016. For mit vedkommende var det psykisk hårdt, at se ens mor dag for dag blive ringere af sygdom af en sygdom, som jeg selv går med. Så det var nogle hårde år op til 2016, hvor hun gik bort.
Og et par uger før hendes død, der fik min far konstateret kræft, som sidenhen har spredt sig. Og det ser ikke godt ud her i 2019. (Redigeret. Gået bort 17.12.2019)
Det har på den måde været nogle voldsomme udfordrende år på det psykiske plan for mig. Noget jeg altid har holdt for mig selv og håndteret på min egen måde, som der nok også beskriver et anderledes billede af mig i form af de billeder og minder, som jeg deler.
Hvis man ser på billederne gennem min sag så ændrer “mit liv” sig også markant hen over midt 2016. For en kombination af egne smerter, hårde bivirkninger af min medicin, en mor der dør og en far der får konstateret kræft. Der var det ligesom, at pusten gik lidt af ballonen – forståeligt nok. Og fra den tid og frem, deler jeg faktisk også kun minder og prøver bare at holde så godt et humør, som muligt set ud fra situationen, jeg står i med krop og sind.
Men det er noget, som jeg ikke har ønsket at komme ud med direkte, da det er et privat anliggende. Så det irriterer mig grænseløst, at jeg skal til at rode op i billeder fra en så trist en tid p.g.a. at mit forsikringsselskab nu kommer med en sag, som langt hen af vejen kun består af billeder, jeg deler i form af minder, for at have en positiv og glad tilgang til min tilværelse.
Jeg har delt disse billeder for at overkomme nogle svære perioder i mit liv. Både m.h.t. sygdom som har ramt mig, men desværre også mine forældres sygdomme.
Det andet er – Bivirkninger af min medicin…
I foråret 2016 fik jeg et brev fra syghuset angående, at jeg skulle skifte fra min daværende medicin, til et billigere præparat (grundet besparelser). Min medicin fungerede ellers fornuftigt m.h.t. at holde smerterne i ro og ikke ophobe for mange bivirkninger.
Jeg kan huske, at jeg gik ind til min kæreste med brevet og sagde: “Det er bare løgn!” Fordi jeg havde, af tidlige medicin, haft nogle rigtige grimme bivirkninger og det ønskede jeg på ingen måder igen, nu hvor det kørte bedre, end det havde gjort i lang tid.
Men derefter gik jeg desværre en hel anden fremtid i møde, end forventet. Læs mere om dette i punkt 25.
Så når man slår disse punkter sammen, så kan man ikke undgå at nå til punktet om, hvordan alt dette har påvirket mit energiniveau.
Jeg har lært på den hårde måde, at min ”batteribeholdning” bare ikke er på det stadie, som det var inden min sygdom. Så trætheden er også en følgesvend, som jeg på heller ingen måder selv er herre over. Den sætter ind både ved fysisk og psykisk belastning af kroppen. Og alt efter min sygdomsaktivitet, så kan trætheden variere. Så selvom jeg vågner frisk op, kan dagen hurtig tage en drejning, hvor overskuddet pludselig forsvinder og dermed intet når, hvilket også påvirker min psyke…
Herhjemme drager vi meget nytte af det gode gamle ordsprog. En dag af gangen!